Im Juni 2025 haben wir im Rahmen des Lipödem Awareness Monats eine Umfrage auf unseren Instagram-Kanälen @lipoelastic_deat und @lipoedem_heldinnen durchgeführt.
Insgesamt haben 647 betroffene Frauen teilgenommen und ihre persönlichen Erfahrungen mit Diagnose, Symptomen, Therapiemöglichkeiten und Kompression geteilt.
Die Ergebnisse zeigen eindrucksvoll, mit welchen Herausforderungen viele Frauen im Alltag leben – und wie unterschiedlich die Krankheitsverläufe und Wege mit der Erkrankung sein können.
In diesem Artikel fassen wir die wichtigsten Erkenntnisse zusammen und geben einen informativen Überblick über das Krankheitsbild Lipödem.
Was ist ein Lipödem?
Das Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung, die fast ausschließlich Frauen betrifft. Charakteristisch sind symmetrische Fettansammlungen – vor allem an Beinen, Armen und Gesäß – sowie starke Schmerzen, Spannungsgefühle, Druckempfindlichkeit und die Neigung zu blauen Flecken.
Was viele unterschätzen: Es geht nicht nur um das Aussehen. Das Lipödem kann den Alltag körperlich wie emotional stark belasten – besonders, wenn die Diagnose ausbleibt.
Erfahren Sie hier mehr über das Lipödem!
Wer hat teilgenommen? – Einblick in unsere Community
Die meisten Teilnehmerinnen unserer Umfrage waren zwischen 18 und 54 Jahren alt – ein Spiegel unserer aktiven Community auf Instagram.
Doch klar ist: Das Lipödem kennt keine Altersgrenze. Erste Anzeichen können bereits im Jugendalter auftreten – und sich besonders in oder nach Phasen hormoneller Veränderungen verstärken.
Laut aktuellen Studien sind ca. 11% der Frauen in Deutschland betroffen – viele davon leider ohne eine offizielle Diagnose.
Erste Symptome – früh spürbar, aber lange unerkannt
Viele der befragten Frauen erinnerten sich daran, dass ihre ersten Symptome bereits vor dem 18. Lebensjahr auftraten.
Genannt wurden unter anderem:
- Eine symmetrische Fettvermehrung an Beinen und/oder Armen
- Ein Schwere- und/oder Spannungsgefühl in den Extremitäten
- Druckempfindlichkeit
- Blaue Flecken ohne erkennbare Ursache
Trotz dieser deutlichen Anzeichen blieb die Diagnose bei vielen über Jahre aus – nicht selten bekommen Betroffene erst nach mehreren Arztbesuchen, falschen Einschätzungen und viel Verzweiflung die verdienten Antworten.
Der Weg zur Lipödem-Diagnose – langwierig und nicht selten fehlerhaft
Die Lipödem-Diagnose erfolgt in der Regel klinisch (meist durch einen Phlebologen) – mittels Blick- und Tastbefund und ausführlicher Anamnese.
Dennoch gaben viele Teilnehmerinnen an, zunächst Fehldiagnosen erhalten zu haben – etwa Adipositas, ein Lymphödem oder eine Venenschwäche.
- 16% erhielten eine falsche Diagnose
- 14% wurden sogar falsch behandelt
Aussagen wie „Das ist eine normale Gewichtszunahme“, „Sie müssen einfach mehr Sport machen“ oder „Sie sind zu schlank für ein Lipödem“ haben viele der Frauen nicht nur verunsichert, sondern auch emotional stark belastet.
Sie wollen mehr zur Diagnosestellung beim Lipödem erfahren? Dann lesen Sie gerne unsere Blogartikel: „Wie erfolgt die Lipödem Diagnose?“ und „Lipödem Diagnose in jungen Jahren“
Hormone als Auslöser – und Wendepunkte im Leben
Ein Muster zieht sich durch viele Geschichten: Die Symptome beginnen oder verschlimmern sich oft nach starken hormonellen Veränderungen.
Die häufigsten Auslöser laut Umfrage:
- Beginn oder Absetzen hormoneller Verhütungsmittel (318)
- Erste Menstruation/Beginn der Pubertät (148)
- Schwangerschaften (138)
- Wechseljahre (81)
- Operationen, medizinische Eingriffe oder traumatische Ereignisse
All diese Phasen haben eines gemeinsam: Sie bringen den Hormonhaushalt aus dem Gleichgewicht – und bei den meisten Betroffenen treten genau dann erste oder verstärkte Symptome auf.
Auch wenn die genauen Ursachen des Lipödems bis heute nicht abschließend erforscht sind, zeigen aktuelle Beobachtungen und Erfahrungsberichte, dass hormonelle Umstellungen und genetische Veranlagung eine entscheidende Rolle spielen.
Klar ist: Das Zusammenspiel dieser Faktoren scheint bei vielen Betroffenen ein Wendepunkt im Krankheitsverlauf zu sein.
Zentrale Symptome des Lipödems – weit mehr als optische Veränderungen
Viele Menschen denken bei Lipödem zunächst an „dicke Beine“ – doch das Lipödem zeigt sich nicht nur äußerlich. Es ist vor allem spürbar. Viele Frauen berichten von einem ständigen Spannungs- und Schweregefühl in den Beinen oder Armen, begleitet von Schmerzen, Druckempfindlichkeit und sichtbaren Veränderungen an Körperstellen, die trotz Sport und gesunder Ernährung weiter an Umfang zunehmen.
Zu den meistgenannten Beschwerden zählen:
- Chronische Schmerzen, vor allem in den Beinen
- Spannungsgefühl und Druckempfindlichkeit
- Symmetrische Fettvermehrungen an Beinen, Armen und Gesäß
- Hämatome ohne ersichtlichen Grund
- Gewichtszunahme ohne erkennbaren Auslöser
- Veränderte Hautstruktur
- Deutlich reduzierte Belastbarkeit im Alltag
Häufig betroffene Körperregionen
Was vielen nicht bewusst ist: Das Lipödem kann nicht nur Beine und Arme betreffen. Auch andere Regionen wie Hüfte, Bauch oder sogar Gesicht und Kinn können mit der Zeit auffällig werden – das zeigte auch unsere Umfrage sehr deutlich.
Am häufigsten betroffen waren:
- Oberschenkel (642)
- Unterschenkel (555)
- Arme (541)
- Hüfte und Gesäß (485)
- Bauch (260)
- Gesicht und Kinn (77)
Therapiemöglichkeiten: konservativ, operativ – oder beides
Viele Frauen finden ihren individuellen Weg, um sich selbst den Alltag mit Lipödem zu erleichtern. In der Umfrage wurde deutlich: Die meisten setzen auf eine Kombination verschiedener Methoden.
Konservative Maßnahmen
- Kompressionskleidung (554)
- Manuelle Lymphdrainage (482)
- Regelmäßige Bewegung/Sport (470)
- Mechanische Lymphdrainage (260)
- Bewusste, entzündungsarme Ernährung (239)
- Trockenbürsten (201)
- Psychologische Unterstützung (54)
Sport & Bewegung: individuell angepasst, aber wichtig
Sport ist für viele Betroffene ein wichtiger Bestandteil der Therapie – solange er schmerzfrei durchführbar und an die jeweiligen Bedürfnisse angepasst ist.
Besonders beliebt sind folgende Aktivitäten:
- Spaziergänge
- Schwimmen und Aqua-Fitness
- Moderates Krafttraining
- Yoga und Pilates
- Radfahren
- Tanzen
Die Ergebnisse zeigen deutlich: Gelenkschonende, alltagstaugliche Bewegungsformen stehen im Fokus. In unserem Blogartikel "Sport mit Lipödem" erfahren Sie, welche Sportarten perfekt für Lipödem Patientinnen geeignet sind und warum sie so wichtig sind!
Operative Eingriffe
Über 450 Teilnehmerinnen haben bereits eine oder mehrere Liposuktionen durchführen lassen – in der Hoffnung auf mehr Lebensqualität.
Am häufigsten genannt wurden:
- WAL = Wasserstrahl-assistierte Liposuktion (40%)
- PAL = Power-assisted Liposuktion (mit Vibrationskanülen) (30%)
Doch nicht jede Frau hat Zugang zu dieser Option – sei es aus finanziellen, gesundheitlichen oder emotionalen Gründen.
Kompression nach der Lipödem-OP
Auch nach einem operativen Eingriff bleibt Kompression für viele Frauen ein fester Bestandteil des Alltags. Wie lange und wie regelmäßig sie nach den Operationen getragen wird, ist jedoch sehr individuell – selbstverständlich abgesehen von der ersten postoperativen Heilungsphase.
Unsere Umfrage zeigt:
- 28% tragen ihre Kompression weiterhin täglich
- 44% nutzen sie je nach Tagesform oder Belastung
- 11% benötigen sie gar nicht mehr
Erfahrungen mit LIPOELASTIC Produkten
74% der operierten Teilnehmerinnen gaben an, nach ihren Liposuktionen auf Kompressionsmieder von LIPOELASTIC gesetzt zu haben.
Besonders häufig genannt wurden:
- postoperative Kompressionsmieder für Beine und Arme
- Die ACTIVE leggings als stylische Alltagsunterstützung
- Die FLOW leggings für mehr Leichtigkeit für mehr Leichtigkeit
Die meisten Frauen kamen über Empfehlungen aus dem medizinischen Umfeld, Social Media oder der Community erstmals auf unsere Produkte – und blieben dabei.
Denn wenn Funktionalität und Tragekomfort zusammenkommen, kann Kompression im Alltag nicht nur unterstützen, sondern sogar ein Stück Lebensqualität zurückgeben.
Austausch in der Community – wie relevant ist der Kontakt zu anderen Betroffenen?
Was viele in der Umfrage betont haben: Der Austausch mit anderen Betroffenen ist ein Anker im Alltag mit Lipödem:
- 55% gaben an, dass ihnen die Community sehr wichtig ist
- Für viele ist sie ein Raum zum Durchatmen – voller Verständnis, Tipps und echter Verbundenheit
Ob in persönlichen Gesprächen, in Kommentarspalten oder in unserer Facebook Gruppe "Lipödem Heldinnen" – dieser Austausch schafft ein Gefühl von „Ich bin nicht allein“.
Und manchmal ist genau das der erste Schritt der Veränderung.
Fazit: Wichtige Erkenntnisse – und noch viele offene Fragen
Was diese Einblicke deutlich machen: So individuell jede Geschichte auch ist, so sehr verbinden viele Frauen ähnliche Erfahrungen – mit Schmerzen, Unsicherheit, aber auch mit Stärke, Mut und der Suche nach einem neuen Körpergefühl.
Und genau deshalb ist es so wichtig, diese Geschichten zu erzählen. Offen, ehrlich und ohne Tabus. Denn sie zeigen, wie viel Kraft in einer gut informierten, vernetzten Community steckt – und dass jede Veränderung, so klein sie auch sein mag, einen Unterschied macht.